Indie (10) vecht samen met familie voor medicijnen

ELIM - Een noodkreet op Facebook afgelopen week voor de tienjarige Indie uit Elim. Het meisje heeft taaislijmziekte. Er is sinds kort een medicijn op de markt dat helpt, maar dat is in Nederland niet beschikbaar omdat het te duur zou zijn.
Indie lijkt op het eerste gezicht een gezond meisje van tien jaar oud. Maar schijn bedriegt. Ze heeft een erge vorm van taaislijmziekte. Vergeleken bij leeftijdgenootjes heeft zij bijvoorbeeld maar een halve longinhoud. En dat is goed te merken. "Ik ben snel moe en benauwd. Ook lig ik geregeld in het ziekenhuis."

Ondanks haar ziekte probeert ze een zo normaal mogelijk leven te leiden. Zo zit ze net als veel leeftijdsgenootjes op dansles. Volgens haar moeder Riekie Benjamins is Indie iemand die geregeld over haar eigen grenzen gaat. Tijdens de dansles houdt ze het vol, maar eenmaal thuis komt de klap. "Dan ben ik moe en lig ik op de bank." vertelt het meisje.
Ze praat niet graag en veel over haar ziekte. Dat merkt ook haar moeder. "Het is een binnenvetter, maar als we alleen zijn en ze staat te douchen dan hoor ik haar wel eens huilen. Ze probeert zich groot te houden, maar dat lukt niet altijd."

Indie wordt steeds zieker

Indie heeft een lichaam dat steeds zieker wordt. Dat merk je aan alles. "Ze is altijd ziek. Ze is misselijk, of ze heeft hoofdpijn. Haar rug doet zeer van het vele hoesten." vertelt Riekie. Een groot verschil met haar vriendinnen die buiten rondrennen tikkertje of verstoppertje spelen.
Indie doet dan niet mee. "Verstoppertje spelen heeft geen zin, ze kan zich wel verstoppen maar ze horen haar altijd hoesten." Ook even met vriendinnen op de fiets naar Hoogeveen om een middagje te winkelen zit er niet in.

Noodkreet op Facebook

Indie ligt vaak meerdere weken in het ziekenhuis. Tijdens de laatste opname krijgt haar tante Adrie het te kwaad en plaatst een noodkreet op Facebook. Want er is sinds kort een medicijn dat Indie, en 750 andere patiënten kan helpen. Maar dat is volgens minister Edith Schippers te duur.
"Verschrikkelijk, dat maakt me zo boos." zegt Riekie. "Patiënten met taaislijmziekte worden al niet oud en hebben veel te verduren. Dit verlengt niet alleen hun leven, maar maakt het leven ook een stuk aangenamer. Ongelofelijk dat het dan te duur zou zijn."

Te duur

Het bewuste medicijn 'Orkambi' kost per patiënt 170.000 euro per jaar. Meerdere politieke partijen willen de pillen overigens wel in de basisverzekering opnemen.
Volgende week praat minister Schippers met patiëntenorganisaties. Ook zijn er samen met België gesprekken met de Amerikaanse fabrikant om de prijs omlaag te krijgen. In andere landen is dat wel gelukt.
Indie en haar familie blijven hopen dat het medicijn er op korte termijn toch komt. "Dan kan ik hopelijk weer gewoon met mijn vriendinnen meedoen."

Heb je een nieuwstip, nieuwe informatie óf heb je een foutje gespot? Stuur een bericht, foto of filmpje via WhatsApp of mail de redactie.