Moeder taaislijmziekte-patiënt gaat demonstreren in Den Haag

ELIM - Riekie Benjamins bereidt samen met haar zus Adrie en andere lotgenoten een actie in Den Haag voor. Ze zijn het er niet mee eens dat minister Edith Schippers van VWS een nieuw medicijn tegen taaislijmziekte CF niet opneemt in de zorgverzekering, omdat het te duur is.

Geschreven door
Hielke Meijer
Riekie's dochter Indie heeft heeft een ernstige vorm van taaislijmziekte. Zij heeft zou veel baat hebben bij het nieuwe medicijn, Orkambi.


Orkambi is anderhalf jaar op de markt kost 170.000 euro per patiënt per jaar. Minister Schippers heeft lang onderhandeld met fabrikant Vertex om de prijs omlaag te krijgen. Dat is niet gelukt. Omdat het medicijn alleen helpt tegen de bij-effecten houdt het wat Schippers betreft op.

Beter leven
Maar voor Riekie en Adrie Benjamins houdt het daarbij niet op. Riekie: "Dat medicijn is de enige hoop voor patiënten met CF om een beter leven te krijgen. Qua longfunctie doet het niet zoveel, want daar zit vaak al zoveel littekenweefsel. Maar qua energie kunnen patiënten dan wel veel meer. De groei gaat beter. De meesten krijgen ook suikerziekte en proefpersonen van het medicijn hoeven bijvoorbeeld geen insuline meer te spuiten. Maar het ministerie kijkt alleen naar de longfunctie."

Niet om het geld
Riekie beseft dat de prijs een obstakel is en dat medicijnfabrikanten daarin beteugeld moeten worden. Riekie: "De prijs is ook niet normaal, dat mag ook eigenlijk niet kunnen dat ze zo'n bedrag vraagt. Maar er is verder geen ander middel tegen taaislijmziekte. Ze kunnen het niet laten liggen om het geld. Alles draait om het geld en dat vind ik gewoon verschrikkelijk."

Adrie is net zo kwaad als haar zus: "Dat is ook de onmacht. Wij kunnen verder niks. Het enige wat we kunnen doen is dat we die medicijnen krijgen hier in Nederland. Alle landen hebben het, alleen wij niet. Ik vind het schandalig."

Actiegroep
Op 23 oktober is er overleg om een actiegroep op te richten samen met de patiëntenvereniging NCFS en zes andere families. Adrie: "We zijn al bezig met RTL Late Night, want we willen zoveel mogelijk aandacht. Zo gauw het nieuwe kabinet er is, willen we een demonstratie in Den Haag houden, samen met de patiëntenvereniging NCFS."

"We moeten alles er voor doen om dit terug te draaien. Niemand wil zijn kind achteruit zien gaan. Ik vind het gewoon verschrikkelijk dat ze zoiets kunnen doen, daar heb ik geen woorden voor", zegt Riekie. Ze maakt zich grote zorgen om haar kind. "Ik hoop dat er een andere minister van Volksgezondheid komt. Iemand met meer begrip."
Deel dit artikel: