Patiëntenorganisatie Taaislijmziekte onderzoekt juridische procedures
ASSEN - De Patiëntenorganisatie Taaislijmziekte onderzoekt de mogelijkheid om de staat aansprakelijk te stellen voor het onthouden van adequate zorg aan mensen.
Dit zei de directeur van de organisatie, Jacquelien Noordhoek in de tv-uitzending van Pauw vanavond.
Aanleiding is het nieuwe medicijn Orkambi waar patiënten met taaislijmziekte veel baat bij hebben. Het medicijn kost 170.000 euro per jaar per patiënt. Volgens het Zorginstituut is de prijs veel te hoog, en het effect te laag, en daardoor komt het niet in de basisverzekering.
En dat kan niet volgens Noordhoek. Zij verkent nu de juridische procedures. "We willen kijken hoe hier gehandeld is."
Akkoord
Demissionair minister Edith Schippers van Volksgezondheid heeft met de fabrikant onderhandeld om de prijs naar beneden te krijgen. Er zou al een akkoord liggen volgens VVD-Tweede Kamerlid Arno Rutte, die ook aan tafel zat. Maar de fabrikant zou zich teruggetrokken hebben. "Dan wordt er een cynisch spel over de rug van de patiënten gespeeld", zegt Rutte in het programma.
Geen vergelijking
Noordhoek vindt dat er meer gekeken moet worden naar de patiënten. "Ze kijken nu naar onderzoeken. We hebben het over een zeldzame aandoening, je kan geen patiënten met elkaar vergelijken."
Lees meer: Moeder taaislijmziekte patiënt gaat demonstreren in Den Haag
Actie
Eén van de patiënten die baat heeft bij het medicijn is Indie uit Elim. Zij lijdt aan een ernstige vorm van taaislijmziekte. Haar moeder Riekie Benjamins bereidt samen met andere lotgenoten een actie in De Haag voor. Op 23 oktober is er overleg met de patiëntenvereniging en zes andere families.
Actie
Eén van de patiënten die baat heeft bij het medicijn is Indie uit Elim. Zij lijdt aan een ernstige vorm van taaislijmziekte. Haar moeder Riekie Benjamins bereidt samen met andere lotgenoten een actie in De Haag voor. Op 23 oktober is er overleg met de patiëntenvereniging en zes andere families.
