'De kans dat je tien keer de loterij wint is groter dan dat je dit hebt'

EURSINGE/BEILEN - Ilona Meijers uit Eursinge is vrijwilliger bij stichting Hartekind. In deze landelijke Hartekindweek bakt ze vijfduizend koekjes om geld in te zamelen voor onderzoek.

Jort Meijers, de zoon van Ilona Meijers, is een 'hartekind' met een hartritmestoornis. Hij heeft sinds zijn geboorte al ernstige problemen. "Zijn hartritme kan eigenlijk ieder moment uit de pas lopen," zegt Meijers.

DNA
De stoornis is ontstaan door een fout in het DNA van Jort en dat is erg zeldzaam. "Ja, de arts zei al: de kans dat je tien keer de loterij wint is groter dan dat je dit hebt." Het zogenoemde Lang QT-syndroom zorgt ervoor dat het hart niet geprikkeld wordt om te kloppen.

Door een inwendige pacemaker, een inwendige soort defibrillator en medicatie is er enige controle over het hartritme van Jort. "Dat is allemaal om de boel te onderdrukken. Maar het probleem is niet opgelost en dat zal ook nooit overgaan," legt Meijers uit.

Energie
Aan de energie van Jort is het niet te merken. "Het is zo'n contrast. Het is echt, je bent springlevend, of je bent zomaar bijna dood. En zodra hij wordt gereanimeerd is hij daarna weer springlevend en kan hij weer alles. Het is echt heel bizar."

Geld
Volgens Meijers is er nog weinig bekend over deze aandoening en andere hartafwijkingen bij kinderen. Geld voor onderzoek en naamsbekendheid voor de stichting vindt ze daarom noodzakelijk. "Het is gewoon belangrijk. Er zijn 25.000 hartekinderen in Nederland en er is veel onduidelijk. We streven er gewoon naar dat deze kinderen een beter leven krijgen en een betere behandeling."

Meijers is blij met de aandacht die haar actie krijgt. Voor haar is het project geslaagd. De koeken zijn nog tot zaterdag te bestellen bij Bakkerij Berghuis in Beilen. Ook de Welkoop in Westerbork heeft een ophaalpunt en heeft daarnaast een eigen actie.
Deel dit artikel: