John Franke zit in pilot kankerstudie: 'Niemand weet dat dit kan'

John Franke
Franke pakt een nieuwe strohalm in zijn strijd tegen longkanker © RTV Drenthe / Tom Meijers
John Franke uit Zuidlaren werd ruim een jaar geleden gediagnosticeerd met longkanker. Om te kijken of er nog ietwat rek in het lijf van de 56-jarige ondernemer zit, gaat hij het reguliere behandeltraject aan. Eerst met ogenschijnlijk goede resultaten, maar de uitgezaaide kankercellen muteren en vliegen als sloopkogels door de goede cellen. Daarmee is de controle op de ziekte weg. In oktober krijgt hij de deksel op de neus: "U bent uitbehandeld."
Door mee te doen aan een studie naar nieuwe medicijnen hoopt Franke nu op extra tijd. De mededeling dat hij uitbehandeld is komt namelijk behoorlijk binnen bij de Zuidlaarder: "De ene dag voel je je nog zo fit als een hoentje, twee weken later ga je dood. Dat is moeilijk te verkroppen." Toch blijft hij zich strijdbaar vastklampen aan iedere strohalm die hem gepresenteerd wordt. Het is wel moeilijk dat sommige van die strohalmen zonder eigen initiatief nooit boven water komen.

Proefkonijn

Momenteel doet Franke mee in een pilot van een kankerstudie. Een echt proefkonijn dus. "Je bent de eerste mens na de muis en de reageerbuis", haalt hij zijn schouders op. "Als je uitbehandeld bent, ga je op zoek naar kansen om jezelf meer tijd te geven op deze aardbol."
Er lopen ontzettend veel studies naar kankermedicijnen. In veel gevallen zijn de medicijnen binnen deze studies al getest op veiligheid en bijwerkingen. Voordat een medicijn op de markt komt, moet het alleen nog door de bureaucratische molen. Daardoor kan het zomaar tien tot vijftien jaar duren voordat een medicijn op de markt verschijnt. Tijd die uitbehandelde kankerpatiënten niet hebben. Het bedrijf myTomorrows richt zich dus op die doelgroep. Op basis van het medische dossier van de patiënt schotelt het bedrijf via hun database studies voor die mogelijk hoop kunnen bieden in uitzichtloze situaties, zoals die van Franke.

Twee kanten

Michel van Harten is arts en operationeel directeur van myTomorrows. Hij vertelt dat het bedrijf eigenlijk op twee vlakken actief is: "Aan de ene kant helpen wij artsen en patiënten met het vinden van behandelopties die nog niet goedgekeurd zijn. Als zo'n optie er is, helpen we ook om daar toegang toe te krijgen. Dat doen we vrijblijvend. Aan de andere kant zijn we expert op het gebied van dataverzameling. Zo helpen we farmaceutische bedrijven om data te krijgen, waarmee ze bijvoorbeeld verder kunnen met het ontwikkelen van medicijnen of om een stap te zetten in de studie naar een eventueel medicijn. Daar betalen deze bedrijven voor. Patiënten en artsen betalen niets."
Kortom, het bedrijf helpt patiënten en artsen door in hun database op zoek te gaan naar (nog) niet goedgekeurde behandelmethoden. De eerdergenoemde bureaucratische molen is de bottleneck, volgens Van Harten: "In de gezondheidszorg gaan processen nou eenmaal traag. Het ontwikkeltraject is erg tijdrovend. Wij willen met onze werkwijze mensen die uitbehandeld zijn en een ernstige ziekte hebben informeren over mogelijke behandelopties en toegang daartoe te faciliteren."

Zeventien kankerstudies

Daar hoopt Franke dus ook op. "Ik ben zelf actief op zoek gegaan nadat ik te horen kreeg dat ik uitbehandeld ben. Al gauw kwam ik erachter dat er niet één kanker is, maar duizenden typen kanker. Dan zie je op een gegeven moment door de bomen het bos niet meer", vertelt Franke. Via zijn netwerk komt hij in contact met myTomorrows. Zij blijken over een database met kankerstudies te beschikken voor patiënten die uitbehandeld zijn. Dat betekent hoop op verlenging van leven en dus uploadt de inwoner van Zuidlaren zijn medisch dossier in de database.
"Er rolden maar liefst zeventien studies uit, die geschikt zijn voor mijn mutatie. Die heb ik voorgelegd aan mijn behandelarts in het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG), waarna we aan de slag zijn gegaan", laat hij weten. Eén studie loopt momenteel in Rotterdam, waarna er contact is gelegd. Franke hoopt binnenkort te beginnen aan dat traject.

'Valt nog veel te winnen'

Volgens de Zuidlaarder wordt te veel gekeken naar wat er voorhanden is aan medicatie, maar in zijn optiek kan er eerder gekeken worden naar dit soort studies: "Er moet eerder begonnen worden met medicijnen die hun werking hebben bewezen, maar nog niet helemaal door dat goedkeuringstraject zijn. Op dat terrein valt nog heel veel te winnen."
MyTomorrows ontwikkelt nu een applicatie voor artsen in het ziekenhuis, zodat zij de database zelf kunnen raadplegen en patiënten sneller kunnen koppelen aan een eventuele studie: "Het punt is dat het best wel moeilijk is om daartussen te komen. Er moet een hoog niveau gehaald worden voordat iets nieuws geïmplementeerd wordt in de gezondheidszorg. De lat ligt hoog, maar we zijn er bijna."
De database waar ze nu over beschikken is een koppeling van alle beschikbare registers van de World Health Organization (WHO). Dat zijn wereldwijd meer dan dertigduizend studies en zogenoemde 'Expanded Access Programs' (EAP). Een EAP houdt in dat er op basis van een artsenverklaring een geneesmiddel dat niet in Nederland toegelaten is, toch geleverd kan worden. De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) kan daarvoor toestemming verlenen.
"We helpen inzichtelijk te maken wat er nog mogelijk is en bieden de patiënten een gratis rapport aan waarin staat wat er nog mogelijk voor de ziekte waar ze aan lijden. De patiënt denkt vanaf dan mee in het proces en kan zelf met het rapport naar zijn of haar behandelend arts stappen, die vaak gericht is op de behandelingen die in het eigen ziekenhuis of land beschikbaar zijn. Aan de hand van wat de patiënt wil, kan met onze database verder gekeken worden", laat Van Harten weten.
Tekst gaat verder onder de video
John Franke zit in pilot kankerstudie: 'Niemand weet dit'

Valse hoop?

"Het verwijt van valse hoop wordt ons nog wel eens gemaakt, maar daar ben ik het niet mee eens", stelt Van Harten. "Onze primaire taak is het zo volledig mogelijk informeren van de patiënt en diens arts." In feite is het voor de patiënt niet veel anders dan een regulier behandeltraject. Het begint met het duidelijk uitleggen van alle voor- en nadelen van een experimenteel behandeltraject.
"Wij voorzien de arts van alle voorhanden zijnde en relevante data over een product, die natuurlijk veel beperkter is dan voor medicijnen die een volledig ontwikkeltraject hebben doorlopen. Uiteindelijk zal de behandelend arts in overleg met de patiënt besluiten of er wel of niet wordt gekozen voor deelname aan een bepaalde studie of vervroegde toegang tot een niet-geregistreerd product."
Daarover gaat de arts in overleg met de patiënt: "Het besluit berust op 'shared decision making'. Dat wil zeggen dat wij bepaalde studies aanreiken, waaruit de arts samen met de patiënt kiest." Tegenwoordig zijn patiënten nou eenmaal mondiger, stelt Van Harten: "De arts bepaalt en that's it, zo is het niet meer. Patiënten worden steeds mondiger en assertiever. Daardoor ontstaat discussie en daaruit komt dan een gedeelde besluitvorming tussen patiënt en arts. Wij dragen bij aan die discussie en zo kan er een zorgvuldige afweging gemaakt worden waar uiteindelijk alle partijen het over eens zijn."

'Gok van mijn leven'

Toch begint het allemaal met de patiënt, die open moet staan voor eventuele experimentele behandelingen. "Als je uitbehandeld bent, stopt alle medicatie en is het wachten totdat de kanker je sloopt. Deze studie kan voor mij enorm veel tijd betekenen. Als de therapie aanslaat, ben ik zo twee tot tweeënhalf jaar verder", verklaart Franke. Dat biedt hoop: "Voor de studie ben je het object, maar voor mezelf is het weer hoop om twee jaar op deze aardbol rond te kunnen lopen."
Al tempert hij ook zijn verwachtingen: "Als ik mazzel heb, heb ik mazzel. Dan slaat het aan en heb ik meer tijd, maar voor hetzelfde geld word ik er helemaal ziek van en zeg ik na twee kuurtjes dat ik ermee stop. Dat kan ook. Het is de gok van mijn leven."
Via vlogs op zijn Facebookpagina Longkankerop houdt John Franke zijn volgers op de hoogte van het verloop van zijn behandeling.

💬 WhatsApp ons!
Heb jij een tip voor de redactie? Stuur ons een bericht, foto of video via WhatsApp: +31651568886 of mail naar redactie@rtvdrenthe.nl