Grote zorgen over verdwijnen kinderhartchirurgie UMCG: 'Sem ziet het als tweede thuis'

"Het was echt schrikken", zegt Schilstra-Schaafsma over het moment dat ze hoorde dat alleen in Rotterdam en Utrecht in de toekomst hartoperaties bij kinderen worden uitgevoerd. Sem werd 8 jaar geleden geboren met een ernstige hartafwijking en kreeg al na zeven weken een openhartoperatie, waarna hij weken op de kinder-intensive care lag.

"We gaan elk jaar voor de grote controle heen, de apk noemen wij dat altijd. Want als je geboren bent met een hartafwijking, blijf je je hele leven hartpatiënt", legt Schilstra-Schaafsma uit. "Het mooie van het UMCG is dat het aan levensloop-behandeling doet."

Vorige week waren moeder en zoon voor het laatst in het UMCG voor de check. "Als hij binnenkomt lopen wordt hij herkend. 'He Sem', zeggen ze. Dat geeft een heel fijn gevoel, hoewel het natuurlijk niet goed is als ze je in een ziekenhuis herkennen." Ook Sem waardeert de persoonlijke aandacht. "Vorige week zei hij: 'Het is echte een tweede huis hier, hè mam'", vertelt Schilstra-Schaafsma.

Het UMCG werd volgens Schilstra-Schaafsma ook overvallen door het besluit van de minister. "Er was al sprake van dat het aantal van vier hartcentra zou worden teruggebracht naar drie en misschien twee. Maar waarom er nu gekozen is voor Rotterdam en Utrecht is volstrekt onduidelijk", zegt Schilstra-Schaafsma, die ook als vrijwilliger actief is voor de stichting Hartekind. "Er zijn enquêtes geweest en je kreeg het idee dat er naar je geluisterd werd. En toen was er opeens dit bericht, er wordt dus niet naar ouders geluisterd. Dat is een klap in het gezicht."

Bezorgde ouders en medewerkers van het UMCG vrezen dat sluiting van de afdeling kinderhartchirurgie ertoe leidt dat ook andere kinderzorg geraakt wordt. De hartchirurgen zijn bij veel meer complexe zorg betrokken in Groningen. "Als een kind een ernstige longaandoening heeft of een ernstige bloedvergiftiging dan moet een hart-longmachine worden aangesloten. Dat kan alleen een hartchirurg doen", legt Martin Kneijber van de kinder-IC uit bij RTV Noord.

Als het even tegenzit en er zijn complicaties tijdens een operatie ligt een hartpatiënt weken in een ziekenhuis om te herstellen. Sem moet in de toekomst weer een operatie ondergaan. "Dat zou dan in Utrecht of Rotterdam moeten. Ver van huis", zegt zijn moeder.

Naast dat de vertrouwde omgeving wordt gemist zorgt dat voor praktische problemen. "We hebben nog een dochter en er moet dus iemand thuis zijn. Je kunt elkaar niet zo makkelijk afwisselen als je naar Rotterdam moet, dat is toch al gauw drie uur rijden. En dan heb ik nog een eigen auto, er zijn ook ouders die dat niet hebben."

In groepen op sociale media waarin ouders ervaringen delen, is de sluiting het gesprek van de dag, zegt de inwoonster van Zuidlaren. Het zorgt voor extra zorgen tijdens de Kerstmis. "Als ouder van een hartekind heb je altijd zorgen, het helpt echt niet mee als je je hier ook nog druk over moet maken."

Dat een petitie tegen het besluit inmiddels meer dan 100.000 keer getekend is, doet Schilstra-Schaafsma goed. "Ik hoop dat we gehoord worden."