China Lights voor ernstig zieke kinderen: 'Niets is zo leuk om er even niet aan te denken'

China Lights voor ernstige zieke kinderen
Jasmijn geniet van alle lichtjes in het Rensenpark © RTV Drenthe / Benthe Bronkhorst
Het is een bijzondere avond in het Rensenpark. Het park, momenteel vol met dieren, bloemen en molens in allerlei kleuren en lichten, wordt bezocht door ernstig zieke kinderen. "Ze verdienen een lichtpuntje, niet alleen de kinderen, maar ook hun familie", vindt Rinie Huitema, namens de organisatie van China Lights.
Het schemert nog licht als de gezinnen aan de route beginnen. Al snel wordt het helemaal donker en zijn alle lichtjes goed te zien. In totaal bezoeken 450 mensen vanavond het evenement. De verwondering is van de gezichten van de kinderen af te lezen. "Het is heel zwaar om ziek te zijn of een familielid te hebben dat ziek is", legt Huitema, werkzaam bij Treant Zorggroep, uit tegenover ZO34. "En dan is er niets zo leuk dan met het hele gezin daar even niet aan te denken en om gezamenlijk iets gezelligs te doen."
De verlichte route door de voormalige dierentuin past perfect in dat plaatje vindt ze. "Het is een activiteit die mooi is om te zien, maar aan de andere kant niet te zwaar is, waardoor het voor veel gezinnen laagdrempelig is. Dat maakt het leuk."

Max Verstappen junior

Dat het uitje voor het hele gezin leuk is, is bij Jasmijn uit Emmen en haar familie te zien. Jasmijn (8) heeft botkanker, of "het stomme woord", zoals ze het zelf zegt en ondergaat een traject met chemotherapie.
"In het begin was ik best een beetje bang", vertelt ze terwijl ze naar de grote tulpen en vlinders kijkt. "Maar nu niet meer. Nu word ik beter", vervolgt ze met stelligheid. In grote snelheid rijdt ze in haar rolstoel achter haar zus Myke aan. "In het ziekenhuis noemen ze haar Max Verstappen junior", lacht haar moeder. Sinds een aantal weken zit het gezin in een achtbaan, waarvan onduidelijk is hoe die gaat verlopen.
"Het is allemaal nog heel vers, waardoor het nog steeds een beetje moet landen. Bij zowel ons als Jasmijn", zegt haar vader. Het begon met spierpijn in haar been, waarvan ze dachten dat het te maken het met de groei of turnen. "Uiteindelijk zijn we naar de dokter gegaan en na een aantal onderzoeken hoorden we dat ze ziek is."
Tekst gaat verder onder de foto
China Lights
Jasmijn kijkt naar de lichtjes in het Rensenpark © RTV Drenthe / Benthe Bronkhorst
De wereld van het gezin staats sindsdien op zijn kop. "Je schrikt gigantisch, bent verdrietig, maar wil ook vooruit kijken", legt Jasmijns moeder uit. Elke week moet ze naar Utrecht, waar ze een behandeling krijgt. Daarna volgt een operatie. "Zeker voor Jasmijn, omdat ze er zelf heel stoer in staat", vervolgt ze. "Volgend jaar doe ik je dit na", roept Jasmijn richting haar zus, die over een paar rotsblokken klimt.
Dat vindt ze misschien wel het meest vervelend aan ziek zijn. "Dat ik niet meer gewoon met mijn zus dingen kan doen." Dat ze vanavond met haar hele gezin naar de kunstwerken kan kijken vindt ze leuk. "Het is even iets anders dan dat ik ziek ben." Haar ouders zijn het helemaal met haar eens. "Het is ook voor Myke heel leuk. Voor haar is het ook lastig dat haar zusje ziek is", zegt hun vader. "Nu draait het gewoon weer even om hen allebei."

Niet meer beter

Dat het niet alleen voor de zieke kinderen een bijzondere avond is, maar ook zeker voor de ouders, broers en zussen kan Jayden (10) benadrukken. Hij kijkt zijn ogen uit bij de savanne, waar elke paar minuten een verhaal wordt verteld met leeuwen, stokstaartjes en vuur. "Ik vind het heel gaaf", lacht hij. "Ook dat ik dit met mijn broertje kan doen."
Het jongere broertje van Jayden, Kean (6), heeft een ernstige stofwisselingsziekte: het syndroom van Sanfilippo. "Dat weten we eigenlijk pas sinds een jaar", zegt Keans moeder Hinnie. Bij het syndroom van Sanfilippo ontwikkelen kinderen de eerste paar jaar vrij goed, maar gaan ze op latere leeftijd wat achterstanden vertonen. "Het is een ziekte die steeds iets erger wordt en uiteindelijk vallen steeds meer functies van je lichaam uit", legt Hinnie uit. De meeste mensen met deze ziekte worden maar een jaar of 20.

Confronterend

Het gezin uit Veendam is voor de speciale editie van China Lights opgegeven door een vriendin. "Kijk eens Kean, de show begint", roept Jayden enthousiast als er steeds meer rook over de savanne verspreidt. Kean, die tot dan toe ietwat onrustig door het Rensenpark loopt, kijkt met verbazing en open mond naar de show. "Wauw, kijk", zegt hij met een grote glimlach op zijn gezicht.
Voor zijn ouders is het ook een verademing. "Hij vindt dit echt prachtig", zegt zijn moeder. "Ondanks dat de prikkels soms wat te veel zijn, is het leuk om te zien dat hij het zo leuk heeft." Al zijn het niet eens de lampjes, maar vooral ook de glijbaan waar de jongen het meest enthousiast over is.
Dat het een avond voor gezinnen met zieke kinderen is vindt zijn vader Tommy best confronterend. "Aan de ene kant fijn dat er niet op je gelet wordt, omdat iedereen min of meer in hetzelfde schuitje zit, maar het is toch ook confronterend om al die gezinnen hier samen te zien."

💬 WhatsApp ons!
Heb jij een tip voor de redactie? Stuur ons een bericht, foto of video via WhatsApp: +31651568886 of mail naar redactie@rtvdrenthe.nl