Gezin uit Emmen zoekt hulp om met doodzieke peuter op pad te kunnen

Een gezin uit Emmen zit met de handen in het haar. Om met hun zoontje op pad te kunnen hebben ze een rolstoelbus nodig, maar die is praktisch onbetaalbaar. Ze zijn een crowdfundactie begonnen.
Joe is 22 maanden. Moeder Maxine Chateau omschrijft hem als 'prachtig'. "Altijd goedlachs, vrolijk, blij. Hij heeft een eigen wil en geeft precies aan wat hij wil en wat niet." Maar Joe is ook een peuter met het Zellweger-syndroom Een stofwisselingsziekte met een onzeker ziektebeeld.

Joe ziet en hoort slecht. Door het syndroom heeft hij een veel lagere spierspanning en daarom krijgt hij sondevoeding en is hij rolstoelgebonden. Daarnaast heeft hij aandoeningen die ervoor kunnen zorgen dat zijn luchtpijp soms dichtklapt. Hierdoor kan hij stikken in overtollig slijm. Over hoe oud Joe zal worden, valt geen zinnig woord te zeggen.

Stikkend in de auto
Het gezin wil genieten van alle tijd die ze hebben. Maar door alle symptomen kan Joe niet meer in een gewoon zitje. "We hebben vorig jaar te horen gekregen: stap niet meer in de auto, tenzij er iemand naast hem zit die direct kan helpen", zegt Chateau. 

"Het is een keer misgegaan. Toen werkte het uitzuigapparaat niet en stikte hij. Ik ben hierdoor met een stikkend kind naar het ziekenhuis gereden. Ik heb hem uit zijn stoel getrokken, voorover gehouden zodat het slijm eruit liep en met hem op de voorstoel gereden. Levensgevaarlijk, dat wil ik nooit meer."

35.000 euro of meer
De oplossing: een rolstoelbus. Het probleem: geld. De gemeente wil wel meebetalen aan een aanpassing, maar dan moeten ze zelf de bus betalen. De bus mag dan niet ouder zijn dan drie jaar en niet meer dan 150.000 kilometer op de teller hebben staan. "Als je een bus probeert te vinden die aan die eisen voldoet, begint dat tweedehands bij 35.000 euro of meer."

Als je mee wil helpen met de crowdfundactie kan dat via deze site.
Deel dit artikel: