Nieuwe rolstoelbus voor Joe: 'Overweldigend hoeveel mensen hebben gereageerd'

De bijna 2-jarige Joe heeft een stofwisselingsziekte waardoor hij niet veilig in een normale autostoel kan zitten. Er werd een crowdfunding gestart en inmiddels is er een rolstoelbus voor Joe en zijn ouders.
"We kregen zoveel reacties van mensen en garagehouders naar aanleiding van de video. We hebben geprobeerd zoveel mogelijk op visite te gaan en zoveel mogelijk praatjes te doen en informatie in te winnen", vertelt moeder Maxine Chateau. Toen kwam er een reactie van een autogarage die meldde dat er een rolstoelbus binnen was gekomen. 


Het gezin ging langs bij de autogarage. "Eigenlijk was dat gewoon de bus die alles bood wat wij vroegen en wat Joe nodig had." Er werd een telefoontje gepleegd naar de gemeente. "We hebben ze voorgelegd: de mensen hebben ons al zoveel geholpen, willen jullie dit laatste deel doen? Nu staat de bus er!"

Stofwisselingsziekte
Joe heeft een terminale stofwisselingsziekte, het Zellweger-syndroom. Dit betekent niet alleen dat hij slecht hoort en ziet, maar ook dat hij een veel lagere spierspanning heeft. "De belangrijkste klacht is dat hij heel zwak is. Hij kan heel moeilijk zijn luchtpijp openhouden", vertelt moeder Maxine. "Zodra Joe in slaap valt, klapt die dicht. Dus hij stikte eigenlijk steeds in de auto."

Vorig jaar ging het bijna mis. Joe spuugde toen veel en stikte in zijn eigen spuug. "Dan moet ik de auto aan de kant smijten om hem te helpen. Dat gaf gevaarlijke situaties."

Nieuwe rolstoelbus
De nieuwe bus is wel heel erg wennen. "Het is zo anders dan een gewone auto of je kind in een stoeltje zetten. Er komen nieuwe regeltjes bij kijken en ik ken ze gewoon nog niet zo goed. Én ik moet natuurlijk nu leren om in een bus te rijden."

In de nieuwe bus zit Joe in een speciale kinderwagen, die in de bus wordt vastgezet. "Nu kan hij veilig blijven tijdens het slapen in de auto."

Crowdfunding
Vrienden van het gezin startten een crowdfunding. "Ik wilde de crowdfunding niet starten omdat ik bang was dat niemand iets zou doneren", vertelt Maxine. "Het is zo overweldigend hoeveel mensen hier hartverwarmend op hebben gereageerd. Het maakt me echt emotioneel. Het is meer dan we ooit hebben durven dromen."
Deel dit artikel: