Drentse pakt rol in landelijke docufilm over zeldzame oogziekte: 'Het moet in beeld zijn'
In Filmtheater Het Ketelhuis in Amsterdam is gisteravond een documentaire over de zeer zeldzame oogaandoening ADOA in première gegaan. In WAZIG - Leven met ADOA wordt uitleg gegeven over de erfelijke ziekte en het gesprek aangegaan met mensen die hiermee kampen. Een van hen is Hedy Smit - Wigchers uit Schoonoord.
Bij ADOA is er sprake van een zuurstoftekort in de oogzenuwcellen waardoor deze kapot gaan. Het leidt tot slechtziendheid en soms zelfs blindheid. "Ik kan wel alles zien, maar veel dingen die verder weg zijn, zie ik niet scherp. Als ik op tien meter sta, dan moet ik op 2,5 meter gaan staan om het goed in beeld te krijgen."
Zicht vermindert met de jaren
Wigchers heeft een zicht van 25 tot 30 procent. Vroeger, als kind, was die kwaliteit nog ongeveer het dubbele. Door de beperkingen doet ze haar computerwerk op een groot scherm, gebruikt ze luisterboeken voor 'gewone' leesexemplaren en neemt ze de route eerst door, voordat ze met auto of fiets de weg opgaat. "Ik blijf het liefst op de begane paden, mét goede verlichting. Ook gebruik ik een speciale bril tijdens het autorijden."
Haar leven - en dat van haar dochter Kirsten, die ook ADOA heeft - komen aan bod in de film, geproduceerd door influencer Nina Warink, voor wie ADOA ook dichtbij komt: bij haar vader, twee ooms, neefje en nichtje is het geconstateerd.
We gaan onszelf pas opheffen als er een genezing of behandeling is
Wat precies terugkomt in de documentaire, is voor Wigchers nog een groot vraagteken. "Er kwamen meerdere zaken aan bod: wat ik ervan merk, wat mijn zorgen zijn, hoe ik verder in het leven sta en mijn werk binnen de stichting." Deze Cure ADOA Foundation werd opgericht in 2018, om naamsbekendheid van ADOA nationaal én internationaal te bevorderen en daarmee wetenschappelijk onderzoek naar ADOA financieel mogelijk te maken. Daarnaast is het een patiëntenorganisatie, opgericht voor en door ADOA-patiënten.
Een behandeling of genezing is (nog) niet mogelijk, erkent Wigchers. "Maar er zijn ontwikkelingen. Binnen een termijn van tien of twintig jaar is er wellicht wat mogelijk. Er is geld nodig om onderzoek op gang te brengen. Er wordt nu altijd gezegd: je kan met ADOA wel honderd worden. Maar wij gaan onszelf pas opheffen als er een behandeling of genezing is."
Mensen weten soms helemaal niet dat hun klachten zijn te linken aan ADOA
Naast de 'reguliere' ADOA-variant bestaat nog ADOA-plus, waar zo'n 20 procent van alle gevallen mee te maken krijgt. Patiënten ontwikkelen klachten aan meerdere organen. Bijvoorbeeld spierzwakte en stijfheid, problemen met het evenwicht of doofheid. Mensen weten soms helemaal niet dat hun klachten zijn te linken aan ADOA, en wachten daardoor jaren op de juiste diagnose. "Dan zit je jaren in de medische molen voordat je weet dat je het hebt. Het moet in beeld zijn, daarvoor willen we stappen maken."
Bekijk hieronder de documentaire WAZIG - Leven met ADOA, waarvan de opbrengsten naar de Cure ADOA Foundation gaan:
