'Het is zwaar om te weten dat je twee kinderen gaat verliezen'

Het is de grootste angst van een ouder: je kind verliezen. Voor Arno en Jeanine Louwes uit Nieuw-Weerdinge staat dat in de komende jaren zelfs twee keer te gebeuren, want hun kinderen Jason en Chloë lijden allebei aan het zeldzame syndroom van Leigh.
Tweeënhalf jaar geleden werd Jason als gezond jongetje geboren, maar als na een half jaar zijn groei afneemt en later zijn handen en armen trillen en hij rare oogbewegingen maakt, laten Arno en Jeanine hem onderzoeken. Na veel testen kwam er een verschrikkelijke diagnose: Jason heeft het syndroom van Leigh.

Syndroom van Leigh
"Het syndroom van Leigh is een ziekte die de hersencellen beschadigt", legt Jeanine uit. "Het is een energiestofwisselingsziekte, waardoor je op jonge leeftijd komt te overlijden", vult haar man Arno aan. "De arts zei dat er maar 44 kinderen op de wereld aan deze ziekte lijden."

Toen duidelijk werd dat Jason de erfelijke ziekte had, lieten de ouders meteen hun andere kinderen testen. Daaruit bleek drie weken geleden dat de half jaar oude Chloë het syndroom óók heeft.

Mooie herinneringen maken
"Je wereld stort in. Het is onbegrijpelijk. Ik ben direct minder gaan werken", vertelt Arno. Hij draait nu nog drie nachtdiensten per week, omdat hij zo veel mogelijk bij zijn gezin wil zijn. De komende jaren willen Arno en Jeanine mooie herinneringen maken met hun vier kinderen.

Dat gaat niet makkelijk. Omdat Arno minder werkt, komt er ook minder geld binnen. Daarbij wordt de woning aangepast. Er komt een aanbouw om de hulpmiddelen van Jason en later ook Chloë in op te slaan, zoals de rolstoel. Ook heeft het gezin over een tijdje een andere auto nodig, als Jason en Chloë een rolstoel moeten gebruiken.

Doneeractie
Het stel kan daarbij een steuntje in de rug gebruiken. "Daarom hebben we een doneeractie opgezet. Het is hartstikke fijn om te zien dat mensen je helpen. Alle dingen die we nog graag zouden willen doen of kopen, kosten veel geld. We kunnen alle hulp gebruiken."

Meer informatie en de doneeractie voor Jason en Chloë is te vinden op doneeractie.nl.
Deel dit artikel: