Moeder stuurt Kamerleden brief: 'Aanbeveling minister klopt niet'

Petitie aanbieden Kinderhartchirurgie UMCG
Ze bieden de petitie aan © Eigen foto
Melissa Slingerland uit Coevorden heeft samen met de Groningse Karolien Jaspers en de Friese Hilly Linstra alle Tweede Kamerleden van de Commissie Volksgezondheid, Welzijn en Sport een brief gestuurd waarin ze pleiten voor het behoud van het kinderhartcentrum in het UMCG in Groningen. Ook de Noordelijke Tweede Kamerleden hebben die brief ontvangen.
In die brief leggen ze uit dat de aanbeveling van minister Ernst Kuipers van Volksgezondheid, Welzijn en Sport niet overeenkomt met het rapport van de Nationale Zorgautoriteit (NZa).

Geen vertrouwen

Volgens Slingerland baseert de minister zijn beslissingen niet op de goede feiten. "Wij vonden als petitie-aanbieders dat we onze stem moeten laten horen." In februari vorig jaar boden de drie de petitie 'Laat UMCG een (kind)hartcentrum blijven' aan aan de Tweede Kamer. Jaspers heeft zelf een aangeboren hartafwijking.
De petitie heeft voor Slingerland niet het gewenste resultaat gebracht. De minister blijft erbij dat het aantal kinderhartcentra in Nederland terug moet naar twee en dat het centrum in ieder geval uit Groningen verdwijnt.
Of dat laatste ook daadwerkelijk het geval gaat zijn laat de minister nog over aan de NFU, de koepel van universitaire medische centra in Nederland. Die hebben tot april de tijd om in goed overleg tot een besluit te komen. "Daar heb ik geen vertrouwen in", zegt Slingerland. "Niemand gaat vrijwillig dit opgeven. Niemand gooit vrijwillig de handdoek in de ring."
Ik moet er niet aan denken dat ik verder zou moeten rijden
Melissa Slingerland - heeft brief gestuurd naar Tweede Kamerleden
De minister zegt met twee centra voldoende spreiding over Nederland te hebben, maar volgens Slingerland blijkt uit de impactanalyse van NZa dat er genoeg reden is om voor drie centra te kiezen. "Zelfs de kinderombudsvrouw zegt dat sluiting van Groningen in strijd is met de kinderrechten", zegt Slingerland.

'Die tijd hebben we niet'

Slingerland weet zelf wat het is om betrekkelijk dichtbij een kinderhartcentrum te wonen. Haar dochter heeft een complexe hartafwijking. "Er was een acute situatie toen ze acht dagen oud was en na haar openhartoperatie al in het UMCG lag. Daar waren complicaties en moesten ze acuut opereren. Ze kon zelfs niet verplaatst worden. 'Die tijd hebben we niet', zeiden ze toen", weet Slingerland nog. "Ik moet er niet aan denken dat ik verder zou moeten rijden. We zijn naar Groningen een uur onderweg en naar Utrecht toch al gauw een uur en vijftig minuten."
Hoe zat het ook alweer?
December 2021 maakte toenmalig zorgminister Hugo de Jonge bekend dat hartchirurgie en hartkatheterisaties bij kinderen en hoog complexe ingrepen bij volwassenen met een aangeboren hartafwijking in de toekomst worden geconcentreerd in twee centra: het Erasmus MC en het UMC Utrecht. Dat zou inhouden dat het kinderhartcentrum in Groningen zou verdwijnen.
Er kwam een petitie die uiteindelijk ruim 260.000 keer is ondertekend. De Jonge liet de definitieve beslissing over aan de nieuwe minister, Ernst Kuipers. Hij gaf direct aan het besluit van zijn voorganger te handhaven.
Ondertussen maakten het UMCG, Provinciale Staten en verschillende gemeenten zich hard voor het behoud van het centrum. Nationale Zorgautoriteit (NZa) was bezig met het opstellen van een rapport over de mogelijkheid van het sluiten van het centrum. December 2022 kwam dat rapport en het rapport was kritisch over de sluiting: 'Acute zorg in gevaar in Noord-Nederland'. Toch bleef de minister erbij.
Hij blijft bij het sluiten van twee centra, maar laat aan de centra zelf over of het UMCG bij die twee centra zit. In april van 2023 valt het definitieve besluit.

Vijf vragen

Ze is zich er bewust van dat ze dan nog 'geluk' heeft dat ze enigszins in het midden woont. "Je zou maar uit Delfzijl of Duitsland moeten komen, Het is toch gek dat de twee overgebleven centra zo dicht bij elkaar komen te staan. Erasmus MC in Rotterdam en het UMC Utrecht liggen iets van zestig kilometer uit elkaar, ga het dan verspreiden."
Met de brief willen de vrouwen antwoord op een vijftal vragen. Zo willen ze weten waarom de minister kiest voor twee centra in plaats van drie en waarom de minister geen rekening houdt met de groeiende groep volwassenen die geboren zijn met een hartafwijking. Ook willen ze weten waarom de minister zegt dat de centra alleen bedoeld zijn voor interventies, terwijl het NZa-rapport spreekt over een groep die voor alle zorg naar het interventiecentrum moet.
"Laat het hart kloppen in het Noorden" op het UMCG
"Laat het hart kloppen in het Noorden" op het UMCG © ANP

Twee aanbevelingen

Ook willen ze dat de Kamerleden de minister verantwoordelijk houden dat hij zijn uiterste best doet om te benadrukken dat het alleen om hartoperaties en hartkatheterisaties gaat, terwijl in het NZA-rapport gezegd wordt dat dat niet klopt. Tot slot willen de moeders weten met welke patiënten de minister heeft gesproken. Bij alle vragen schrijven de vrouwen ook hun onderbouwing.
Als laatste geven ze twee aanbevelingen mee. "Een verzoek met klem", zoals ze zelf schrijven. Ze willen dat er eerst moet worden afgeschaald naar drie centra in plaats van direct naar twee. Volgens hun blijft alle zorg dan op niveau. De tweede aanbeveling is dat ervoor gezorgd moet worden dat alle zorg in Nederland toegankelijk moet blijven. Ook zodat in het noorden geen kinderlevens verloren gaan.
De drie kiezen er juist nu, een jaar na het indienen van de petitie, voor om de brief naar de Tweede Kamerleden te sturen. "We kunnen niet achterover leunen."

Heb je een nieuwstip, nieuwe informatie óf heb je een foutje gespot? Stuur een bericht, foto of filmpje via WhatsApp of mail de redactie.