Ernstig zieke Chloë (3) hoopt op zoveel mogelijk kaartjes voor haar verjaardag, want het is misschien haar laatste

De goedlachse Chloë kan niet wachten op haar verjaardag
De goedlachse Chloë kan niet wachten op haar verjaardag © RTV Drenthe / Ronald Oostingh
Bijna elk kind is er bloednerveus voor: zijn of haar verjaardag. Voor de nu nog driejarige Chloë Louwes uit Nieuw-Weerdinge is dat niet anders. Alleen wat het voor de goedlachse jongedame nog spannender maakt is deze vraag: vier ik volgend jaar ook nog een nieuw levensjaar?
Het klinkt keihard, en dat is het ook. Chloë weet het echt niet zeker. Ze heeft het syndroom van Leigh, waardoor ze niet heel oud wordt.

Kaartjesactie

Om Chloë extra in het zonnetje te zetten op haar verjaardag bedachten haar ouders een kaartjesactie. Ze hopen dat zoveel mogelijk mensen hun dochter een verjaardagskaart sturen, zodat op 7 april de brievenbus propvol zit. "Ja hoor, kieper de tuin maar vol", lacht vader Arno Louwes enthousiast.
"Dit jaar, deze verjaardag, kunnen we gelukkig nog vieren met elkaar. Ieder jaar hierna zal onzeker zijn. Dus hoe meer kaarten, hoe beter. Alles om haar te laten stralen", aldus Louwes.

Frustratie en knuffelkonten

Volgens Arno Louwes belemmert de ziekte zijn dochter enorm. Ze is vaak gefrustreerd wanneer dingen niet lukken: "Ze wil graag lopen, ze wil graag met haar oudere zussen spelen. Maar dat kan allemaal niet."
Wat wel lukt? Knuffelen met haar oudere broertje Jason (6), hij heeft zelf ook het syndroom van Leigh. Maar in hun snoezelkamer (een speciaal aangebouwde kamer waar de kinderen op een groot waterbed tot rust kunnen komen en ontprikkelen), knuffelen de twee heel wat af.
"Het zijn echte knuffelkonten", straalt moeder Jeanine Louwes. "Daar genieten we echt van", zegt ze kijkend richting haar jongste kinderen die met een grote glimlach naast elkaar liggen.
(tekst gaat verder onder de video)
De ernstige zieke Chloë wil zoveel mogelijk verjaardagskaartjes

'Voor mij hoeft het zo niet meer'

"Het syndroom van Leigh is een energiestofwisselingsziekte", legt moeder Jeanine Louwes uit. "De hersencellen sterven eigenlijk af. Daardoor vallen steeds meer lichaamsfuncties uit, wat uiteindelijk lijdt tot de dood. Meestal door ademhalingsfalen."
Het gezin Louwes heeft vier kinderen. De jongste twee, Jason en Chloë, hebben zoals gezegd allebei de ziekte. Louwes hoorde dat Jason ziek was toen ze 39 weken zwanger was van Chloë. Ze laten meteen alle kinderen testen en uiteindelijk blijkt ook de jongste telg het te hebben.
"Dat was echt een harde klap in het gezicht", blikt Arno Louwes terug op dat moment. "Toen had ik zoiets van: voor mij hoeft het ook niet meer. Dat heb ik ook uitgesproken toen. Ik dacht: laten we iedereen in een auto zetten en op zoek gaan naar een grote boom."

Geloof en liefde

Maar het gezin blijft dapper en zet de schouders eronder. Vader en moeder zorgen nu vierentwintig uur per dag voor de kinderen. "Hoe wij dat volhouden? Heel simpel: kijk naar mijn kinderen", begint Arno Louwes. "Zij staan positief in het leven. Als we ze 's ochtends vroeg van bed halen lachen ze. En 's avonds als ze op bed moeten ook. Waarom zou ik dan bedroefd en gedeprimeerd op de bank gaan zitten?"
Jeanine Louwes put ook kracht uit het geloof. Ze weet dat haar jongste kinderen vroeg zullen sterven, maar probeert dat zo positief als mogelijk te benaderen: "Als ze komen te sterven, dat ze dan naar de hemel mogen gaan. Zonder pijn en verdriet. En dat ze weer mogen lopen."

Eerdere actie

Toen hun jongste zoon Jason vier werd organiseerden de ouders een soortgelijke actie. "Met groot succes", aldus een enthousiaste Arno Louwes. "We kregen toen ruim zevenduizend kaarten, meer dan tweehonderd heliumballonnen en ook gigantisch veel cadeaus." En die kwamen niet alleen uit Nederland, maar ook uit Canada, Amerika, Zweden, Engeland en veel andere landen.
Maar nu is het tijd voor Chloë om te stralen. In de aanloop naar 7 april hopen haar ouders dat de grote glimlach niet meer van haar gezicht gaat. "Ja, heel veel kaartjes", antwoordt ze heel zachtjes en ietwat verlegen op de vraag wat haar grootste wens is. Een kleine moeite, maar een groot gebaar.
Wil jij ook een kaartje sturen naar Chloë? Het adres is:
Eerste Kruisdiep OZ 39, 7831 BB Nieuw-Weerdinge

Heb je een nieuwstip, nieuwe informatie óf heb je een foutje gespot? Stuur een bericht, foto of filmpje via WhatsApp of mail de redactie.