Zeldzame oogziekte Adoa brengt verre familieleden samen

Het is op deze schrikkeldag de dag van de zeldzame ziektes. Voor Hedy Smit reden om naar buiten te treden. Niet dat ze een geheim maakte van haar aandoening, maar ze liep er ook niet mee te koop. Door er over te vertellen hoopt ze op meer aandacht en begrip voor Adoa, waaraan in Nederland naar schatting zo'n 350 mensen lijden.

"Adoa is een erfelijke en progressieve ziekte aan de oogzenuw, waardoor je steeds minder gaat zien", vertelt Smit, terwijl ze een tekening maakt om haar uitleg te illustreren. Het dragen van een bril biedt dus ook weinig soelaas. Het oog neemt namelijk wel waar, maar het beeld komt vanwege de aantasting van de zenuw niet volledig aan in de hersenen.

Smit (46) hoorde zelf dat ze Adoa heeft toen ze 16 was. Haar ene dochter heeft het ook, de andere niet. "Het is moeilijk om uit te leggen wat je niet ziet, want ik weet niet wat iemand ziet die de aandoening niet heeft. Maar het komt er wel op neer dat als ik in het theater zit op rij tien, dat ik niet kan zien wie er op het podium staat."

Ondanks haar oogaandoening is Smit prima in staat om transportbedrijf Wigchers in Schoonoord te leiden. Ook autorijden mag ze dankzij een speciale telescopische bril, zij het alleen overdag. "Zielig ben ik zeker niet. Je kunt ergens last van hebben en toch iets van je leven maken."

In november ging de Drentse ondernemer naar een bijeenkomst van lotgenoten in Utrecht. Ze maakte kennis met Kim Warink (23) die ook Adoa heeft. Maar de vrouwen bleken meer gemeen te hebben: een gezamenlijke voorouder, een flink aantal generaties geleden. Nu zijn de vrouwen niet alleen lotgenoten, maar ook vriendinnen.

Warink studeert geneeskunde, een studie die ze al oppakte voor ze de diagnose kreeg. "Ik wilde chirurg worden, maar die wens heb ik moeten laten varen. Niemand zit te wachten op een slechtziende chirurg."