Thomas (16) verloor het gevecht tegen kanker, maar zijn optimistische gemoed blijft voortleven
Hij ging de strijd aan, liet zich niet kisten en haalde tot op het laatst alles uit z'n leven. Toch verloor Thomas Hegen (16) uit Smilde het gevecht van Ewingsarcoom, een kwaadaardige en zeldzame vorm van botkanker. Vader Marnix nam de veerkracht van zijn zoon als uitgangspunt en bundelde de lichtpuntjes uit de slotfase van Thomas' leven.
De blogs die het gezin bijhield vormen de basis van Onmacht, Veerkracht en Daadkracht. Een boek met een traan én met een lach. Want als iets Thomas tekende, dan was het zijn optimistische gesteldheid.
Vader Marnix: "Na ieder slechtnieuwsgesprek veerde Thomas weer op en was hij bezig met de volgende leuke dingen. Die hielden hem, maar ook ons overeind", zegt hij in het Radio Drenthe-programma Cassata.
Bob Marley
De familie Hegen klampt zich vast aan het motto dat Thomas aan de dag legde: 'Don't worry about a thing. Cause every little thing gonna be all right.' Inderdaad: uit het 'Tree Little Birds' van Bob Marley. Het nummer dat ze bij Ajax in de rust draaien, de droomclub van Thomas.
Die bewuste passage van de reggaelegende loopt als een rode draad door het boek. Wat begon met appjes om familie Hegen op de hoogte te houden van het ziekteverloop, eindigde met uitgebreide online verhalen over de ups and downs binnen het behandeltraject.
142 blogs
"Er kwam een website en het werd breder en breder", beschrijft Marnix. "Toen hij overleed, waren er 142 blogs." Om de ervaringen tastbaar te maken werden ze op papier gegoten. "De website is ons digitale monument. Maar als het internet wegvalt, heb je geen monument meer."
Foto's uit de blogs van Thomas. (Tekst gaat verder onder de foto's)
Goed doel
De verkoopopbrengst van het boek gaan naar Ewingsarcoom Verdient Aandacht, kortweg Stichting EV@, vernoemd naar de Assense Eva Pattiwael die door hetzelfde lot werd getroffen als Thomas. De stichting is in het leven geroepen om geld op te halen voor onderzoek naar Ewingsarcoom.
Inmiddels ligt de overlevingskans na een diagnose op zo'n 80 procent, maar bij wie de ziekte terugkeert, daalt dit naar ongeveer 10 procent.
Bij die laatste groep hoorde Thomas, wiens gevecht tegen kanker in juni vorig jaar eindigde. "Al was hij nooit met de dood bezig", memoreert vader Marnix. "Hij was altijd positief, optimistisch en bezig met het volgende doel."
(Tekst gaat verder onder de foto)
Formule 1
De grootste opsteker was waarschijnlijk de Formule 1-race in Abu Dhabi, waar Max Verstappen in een meeslepende slotfase zijn eerste wereldtitel greep. Thomas was erbij op die 12 december in 2021. "Thomas was helemaal blij. Op dat soort momenten vergeet hij zijn ziekte", zegt Marnix overtuigd.
Bekijk hieronder het volledige gesprek met Marnix Hegen in het Radio Drenthe-programma Cassata
Thomas (16) verloor het gevecht tegen kanker, maar zijn optimistische gemoed blijft voortleven
