Stichting Ev@ wil vier miljoen inzamelen voor onderzoek naar zeldzame botkanker

Voor het onderzoek naar een zeldzame vorm van botkanker, Ewingsarcoom, is een stichting opgericht: Stichting Ewingsarcoom Verdient Aandacht (stichting EV@). Dat laat Ellen Zwiers, moeder van Eva Pattiwael uit Assen en tevens voorzitter van de stichting, weten.

Eva Pattiwael kwam afgelopen oktober in het landelijk nieuws, omdat zij Ewingsarcoom heeft en haar moeder een oproep voor een kaartenactie had gedaan. Eva was namelijk jarig en werd na de oproep overspoeld met kaarten en cadeautjes.

'Vier miljoen nodig'

Het doel van Stichting Ev@ is om informatie te verstrekken over de ziekte en geld in te zamelen voor meer onderzoek naar Ewingsarcoom. Zwiers: "Omdat het zo zeldzaam is, wordt er momenteel eigenlijk geen onderzoek naar gedaan. Grote fondsenwervers zoals KWF en Kika hebben nu ook geen geld beschikbaar voor Ewingsarcoom. Dus wij trekken de stoute schoenen aan en willen in ieder geval proberen om vier miljoen euro binnen te harken. Dat is een fiks bedrag, maar dat is wel nodig om een onderzoek vanaf de plank tot aan het bed uit te kunnen voeren. Dat is het doel."

Website in de maak

Er wordt nog gewerkt aan de website voor de stichting, maar het is de bedoeling dat mensen straks via de site kunnen doneren of producten kunnen kopen waarvan de opbrengst naar het onderzoek gaat. Ook staat er een benefiet gepland. Zwiers: "Als mensen op de hoogte gehouden willen worden van de voortgang van de stichting dan kunnen ze de Facebookpagina 'Topper Eva' volgen. Daar geven we dan ook aan wanneer de website en dergelijke in de lucht komen en mensen geld kunnen gaan doneren."

'Het gaat goed met Eva'

Met Eva gaat het goed, vertelt Zwiers. "Ze is schoon verklaard. Dat houdt niet in dat ze echt beter is, maar dat houdt in dat ze op de scans geen aanwijzingen zien dat de tumor nog actief is. Voor nu zijn we gewoon heel erg blij. Ze voelt zich super fit en is hartstikke vrolijk en lief."

Lees ook:

Meer over dit onderwerp:
Eva Pattiwael Stichting Ev@ Ewingsarcoom
Deel dit artikel: