Nazorg bij kanker kan beter: 'Ik belandde in een zwart gat'

De zorg voor klachten na kanker moet beter en de nazorg voor patiënten moet al beginnen bij de diagnose. Dat stellen patiëntenorganisaties, zorgprofessionals en onderzoekers in het Nationaal Actieplan Kanker & Leven.

Volgens de makers van het plan hebben in 2030 een miljoen Nederlanders kanker of hebben ze kanker gehad. Velen zijn ernstig vermoeid, hebben angstklachten en kunnen niet als vanouds sociaal functioneren. Patiënten zijn bijvoorbeeld bang voor de terugkeer van de ziekte, hebben beschadigde zenuwen en er zijn mensen die problemen ervaren met bijvoorbeeld relaties of op het werk.

Nationaal Actieplan

Er zou daarom betere nazorg moeten komen die al begint bij de diagnose én er moet aandacht zijn voor de mogelijke (latere) gevolgen van kanker en de behandeling. De huidige organisatie van zorg en financiering zou ontoereikend zijn. Bij negen van de tien patiënten worden de kosten voor fysiotherapie bijvoorbeeld niet vergoed.

Ook vinden de initiatiefnemers dat gegevens digitaal gemakkelijk beschikbaar zijn voor de patiënt en alle betrokken zorgverleners, zodat afstemming van zorg eenvoudiger is. Voor iedere patiënt moet er daarnaast één vaste zorgverlener zijn die vragen kan beantwoorden en adequaat kan doorverwijzen.

Nazorg

De in Holsloot opgegroeide Josje Hamel (54), oprichter van het Hamelhuys met vestigingen in Assen en Groningen, herkent de zorgen. Ze heeft ook zelf met de ziekte te maken gehad. In 2010 is uitgezaaide melanoom in de lymfeklieren in haar hals ontdekt. Ze heeft meer dan twee jaar moeten revalideren.

De kanker is ze na dit "heftige traject" kwijt, maar ze heeft onder meer chronische neuropathie (zenuwpijn) aan de behandelingen overgehouden. Na twee jaar ziek te zijn geweest werd ze afgekeurd voor de arbeidsmarkt. Ze wist niet wat ze moest doen. Hamel: "Ik belandde in een zwart gat."

Ze zegt dat nazorg daarom heel belangrijk is. "Als je aan de behandeling begint heb je geen keus. Je moet behandeld worden, anders ga je dood. Maar je hebt geen flauw idee wat dan de effecten zijn. En dat is waar nazorg heel belangrijk is. Want je moet voorbereid zijn. Je hebt geen flauw idee wat je gaat overkomen nadat de behandelingen klaar zijn."

Josje Hamel bij het Hamelhuys (Rechten: eigen foto)

Informatie

Hamel zegt dat ze tijdens de behandelingen meer nazorg had gewild. Op papier werd ze geïnformeerd over onder meer de bijverschijnselen, maar daar was ze destijds nauwelijks mee bezig. "Je zit in een behandeling en je hebt alle tijd nodig om die behandeling goed te doorstaan en hoe je je dan op dat moment voelt."

Het ziekenhuis is vooral gericht op het medisch proces. Ze zijn erop gericht een kankerpatiënt zo goed mogelijk te helpen en beter te maken, zegt ze. Dat is volgens Hamel ook begrijpelijk. "Of het nu gaat om operaties, chemo, bestraling of immunotherapie. Dat is de corebusiness. Dat moet gebeuren."

"Het zou veel beter zou zijn als later in het traject persoonlijke gesprekken over gevoerd zouden worden", denkt Hamel. "Dan sta je er meer voor open."

Maatwerk

Zulke gesprekken had ze dan graag hebben gehad met de oncoloog, of een oncologische verpleegkundige. Ze denkt wel dat het voor iedereen anders kan zijn. "Het kan op verschillende manieren natuurlijk."

"Ik realiseer me goed dat het lastig is want elke patiënt is anders", gaat Hamel verder. "Het heeft er ook mee te maken met wat voor type mens je bent. De een wil vooraf alle informatie, de ander heeft zoiets van: 'ik zie het wel als het zover is'. Het is lastig om daar een standaard in te bedenken. Ik denk dus niet dat het via een standaardprocedure moet, maar via maatwerk."

Cijfers die in het plan worden genoemd:

  • Per jaar krijgen nu 110.000 mensen in Nederland de diagnose kanker.
  • Vijf jaar na de diagnose zijn nu zes van de 10 patiënten nog in leven.
  • 800 duizend mensen leven in Nederland met of na kanker.
  • Een op de vier is ernstig vermoeid.
  • Een op de drie heeft angstklachten.
  • Een op de drie kan niet als vanouds sociaal functioneren.
  • 40 procent worstelt met de gevolgen en weet niet was er mogelijk is aan ondersteuning aan kanker.

De bovengenoemde klachten (zie kader) herkent Hamel. Ze heeft er zelf ook mee te maken. "Ik stond vroeger om 7 uur op en ik ging om 12 uur naar bed met nog veel energie", vertelt ze. "Maar nu lukt dat niet meer. Mijn energie is snel op." Doordat ze snel moe wordt kan ze soms ook moeilijk meedoen aan sociale activiteiten, zegt ze.

"De angstklachten herken ik ook heel erg. Je bent bang dat de kanker terugkomt", zegt Hamel openhartig. "Je wordt ook onzeker over je lijf. Als kanker wordt geconstateerd dan heb je het al een tijdje in je lijf en daar heb je dan niks van gemerkt. Dus eigenlijk kan zoiets in je lijf gebeuren voordat je er erg in hebt en dat kan ervoor zorgen dat je het vertrouwen in je lichaam verliest. Dat is eng."

Hamelhuys

Om uit het zwarte gat te komen is Hamel is vrijwilligerswerk gaan doen. Ook is ze - na ervaringen met inloophuizen buiten haar woonplaats Groningen - in 2015 zelf zo'n huis gestart voor mensen met kanker, oud-kankerpatiënten en hun naasten. Daar kunnen ze bijvoorbeeld ervaringen met elkaar delen en activiteiten doen. In januari dit jaar opende een tweede 'Hamelhuys' in Assen. Ze hoort er ook verhalen van mensen die hetzelfde hebben meegemaakt.

"In een inloophuis kan je goed terecht voor contact met lotgenoten en om je verhaal kwijt te kunnen", zegt ze. "Maar daar lopen natuurlijk geen artsen of verpleegkundigen. Stel je zit met onduidelijkheden op medisch gebied, dan heb je ze toch nodig."

Meer over dit onderwerp:
zorg kanker Hamelhuys
Deel dit artikel: