Elias is 8 maanden oud en ligt zijn hele leven al in het ziekenhuis

Jeroen en Ineke (r) in het ziekenhuis op bezoek bij hun kleine Elias (l)
Jeroen en Ineke (r) in het ziekenhuis op bezoek bij hun kleine Elias (l) © Eigen foto, via Rijnmond
Als Ineke (40) acht maanden geleden bevalt van een langverwachte tweeling, schrikken zij en haar man Jeroen (44). Tygo blijkt kerngezond, maar Elias heeft direct zorg nodig. Zo intensief dat ze een maand geleden vanuit Hoogeveen naar het Ronald McDonald Huis in Rotterdam moesten 'verhuizen', om dicht bij hun kindje te kunnen zijn.
Met acht operaties achter de rug is Elias eigenlijk alleen nog maar in het ziekenhuis geweest. Eerst in een ziekenhuis in Groningen, maar sinds enkele weken in Rotterdam vanwege de zorg die hij nodig heeft, schrijft Rijnmond.
Elias is geboren met het syndroom van Crouzon. Dat betekent dat zijn schedeldelen te vroeg aan elkaar zijn gegroeid. Het gezicht ligt naar achteren en de ogen liggen ver naar voren. In Nederland worden ongeveer twee kinderen per jaar geboren met dit syndroom.
Dat hun kind naar Rotterdam moet, is flink schrikken, want dat is drie uur rijden. "In het begin reisden we heen en weer. Dat was wel intensief met nog twee andere kinderen", zegt Ineke. Het stel heeft behalve de tweeling ook nog Jesper die zes jaar is.

Tweede huis

Al snel krijgen Ineke en Jeroen een aanbod van het Ronald McDonald Huis, de plek waar gezinnen dicht bij hun zieke kind in het ziekenhuis verblijven. "We vinden het heel fijn om hier nu een plek te hebben, we zijn heel goed ontvangen door de mensen hier, ze zijn superaardig", vertelt Jeroen.
Voor allebei de ouders voelt het als een tweede huis: "Je hebt een eigen slaapkamer, een keuken waar je zelf kunt koken, echt een eigen plek waar je kunt zijn", legt Ineke uit. Voor haar partner Jeroen voelt het 'vertrouwd'.
Zo'n eigen plek in het Ronald McDonald Huis, pal naast het Erasmus MC is volgens de twee erg belangrijk: "Je hebt hier tijd voor elkaar, maar je hebt ook een luisterend oor van vrijwilligers en andere ouders. En we kunnen iedere dag bij ons kind kijken", zegt Ineke.

Op bezoek bij hun kind

Jeroen maakt duidelijk dat het heel belangrijk is dat ze nu heel makkelijk dagelijks bij hun Elias langs kunnen. "Elias is alert als wij er zijn. Hij hoort ons. Dat is heel fijn om te zien als ouders." De band met haar kind wordt volgens Ineke zo dagelijks gesterkt.
Elias is 8 maanden oud en ligt zijn hele leven al in het ziekenhuis
Acht maanden geleden nog zagen Ineke en Jeroen een heel andere toekomst voor zich: "We wisten dit niet met de bevalling. Je verwacht dit niet, je verwacht twee gezonde kinderen op de wereld te zetten", zegt Jeroen. Zijn vrouw vult aan: "De hele zwangerschap was alles goed gegaan, met allebei de kinderen."
Inmiddels gaat het stukje bij beetje beter met Elias. Door alle operaties die hij achter de rug heeft kan hij er 'als het goed is' oud mee worden. Het is volgens beide ouders nog wel de vraag hoe hun baby er verstandelijk aan toe gaat zijn. Daar valt nu nog niet veel over te zeggen.

Lichtpuntje

Het gaat zelfs zo goed dat er een lichtpuntje aan het einde van de tunnel is. "Als hij het goed blijft doen, dan mag hij in maart voor het eerst naar huis", zegt Jeroen vol blijdschap. En een evenzo gelukkige Ineke geeft aan dat ze "iets hebben om naar uit te kijken".
Tot die tijd verblijven ze in hun 'tweede huis' in Rotterdam. Ze genieten van hun dagelijkse bezoek aan Elias, maken dankbaar gebruik van de zorg die ze van vrijwilligers krijgen en leren zelfs de stad een beetje kennen. Ineke is een keer op de Euromast geweest en samen gaan ze er geregeld op uit met de fiets en hebben ze een keer een tochtje met de Spido gemaakt. Het is volgens Ineke een welkome afleiding tussen alle zorgen door.

Dicht bij je kind allerbelangrijkste

Ook voor hun oudere zoon Jesper van 6 is het een bijzondere tijd, maar gelukkig wordt ook hij goed opgevangen in Rotterdam. Hij speelt regelmatig met andere kinderen in het Ronald McDonald Huis.
Dat een tijdelijke verhuizing van Drenthe naar Rotterdam ingrijpend is, is nog makkelijk gezegd. "Maar je bent dicht bij je kind. Dat is het allerbelangrijkste", zegt Jeroen. "Dat is elke afstand waard. Dat we nu niet in ons eigen huis wonen is minder belangrijk", voegt Ineke toe. En volgens haar man maken 'tijd, geld en afstand' op dit moment niet uit.
De werkgever van Jeroen leeft mee met zijn situatie. Hij was net een week begonnen met zijn nieuwe baan toen Elias in het ziekenhuis belandde. Zijn baas heeft hem gezegd alle tijd te nemen die nodig is. Zolang is hij met zorgverlof.

Heb je een nieuwstip, nieuwe informatie óf heb je een foutje gespot? Stuur een bericht, foto of filmpje via WhatsApp of mail de redactie.