Medicijn voor Bart kost 24.000 euro per maand, familie start actie

10 maart 2021, 14:47 • 3 minuten leestijd

Bart Ham uit Balinge wil zijn taaislijmziekte met speciale medicatie onderdrukken en zoekt geld © Eigen foto

De 23-jarige Bart Ham uit Balinge is ernstig ziek. Hij heeft cystic fibrosis, een taaislijmziekte, waardoor hij op dit moment nog maar 37 procent longinhoud heeft. Het goede nieuws is dat er een medicijn is dat speciaal voor zijn gen-type gemaakt is. Het slechte nieuws is dat dit medicijn 24.000 euro per maand kost en in Nederland (nog) niet vergoed wordt.

Daarom is er een doneeractie opgezet. 'Help Bart Weer Ademen'. De teller staat inmiddels op meer dan 44.000 euro. "De actie loopt tot nu toe ontzettend hard, dat had ik nooit verwacht", zegt Bart. Streefbedrag van de doneeractie is 100.000 euro.

Cystic Fibrosis (taaislijmziekte)

Bart Ham heeft cystic fibrosis, oftewel taaislijmziekte. Hij is ermee geboren. Wat het precies doet? "Het is een slijm in m'n lichaam dat niet goed oplost. Het verdikt en wordt taai, met name in de longen. In de loop van de jaren levert dat steeds meer schade op", legt hij uit.

Het medicijn dat Bart Ham goed kan helpen heet Trikafta. In Nederland is dit medicijn nog niet goedgekeurd en wordt het dus ook niet vergoed. "Het is in Europa wel goedgekeurd en mag verhandeld worden, maar het gebruik is in ons land nog voor eigen risico."

Toch wil de Balinger dat risico graag nemen, want uit het buitenland komen goede resultaten. Zijn doel is om zo lang mogelijk niet op de longtransplantatielijst te komen. Want na een longtransplantatie dreigt zijn longcapaciteit minder dan 30 procent te worden. Dat betekent nog minder lucht dan hij nu al heeft. Het medicijn geeft hoop: "Er zijn nu al mensen in het buitenland die van de longtransplantatiewachtlijst zijn afgehaald, omdat ze na gebruik van dit medicijn er weer zoveel lucht bij kregen."

Afwachten tot het medicijn ook in ons land wordt goedgekeurd duurt voor Bart te lang. "M'n hele leven heb ik er hard voor gewerkt dat ik zoveel mogelijk kan. Dat ging 21 jaar lang best goed. Ik kon nog wat sporten en noem het maar op. Maar de laatste paar jaar zit m'n rechterlong zo vol met slijm en ontsteking, dat de bloedvaten in m'n longen zo geïrriteerd raken dat ze knappen", legt hij uit.

Als gevolg daarvan heeft hij al een paar keer een longbloeding gehad. "Normaal gesproken raak je met mijn ziekte twee tot vijf procent lucht per jaar kwijt, maar ik ben nou inmiddels bijna 30 procent kwijtgeraakt in 2,5 jaar."

Naast dat het fysiek steeds zwaarder wordt voor Bart, doet het mentaal ook veel met hem. Het beheerst momenteel zijn hele leven, schrijft hij op de pagina van de doneeractie. "Ik heb weinig tot geen energie, een slecht concentratievermogen en voor mezelf zorgen lukt vrijwel niet. De angst en stress die ik ervaar nemen steeds meer de overhand in mijn leven. Iedere avond voor het slapen gaan ben ik bang voor nieuwe longbloedingen, waar ik misschien aan zou kunnen overlijden."

In een update van de doneeractie voor de Balinger staat dat het tot nu toe gestorte geld genoeg is om in elk geval de eerste maand van de behandeling te bestellen.