Crowdfunding blijft nodig voor medicijn dat Bart lucht geeft

Het kan, en het moet. Behandeling van de taaislijmziekte van Bart Ham leverde hem veel winst op: zijn longen doen het weer bijna zo goed als vroeger. Het medicijn dat voor Bart werkt als een wondermiddel heet Kaftrio. "Het is een absurd goed middel", vindt Bart. "Een wonder dat het bestaat." Maar het is duur, en wordt niet vergoed.

Bart deed zijn verhaal in het Radio Drenthe-programma Cassata.

Taaislijmziekte is slepend en slopend. "Het slijm in mijn lichaam lost niet op zoals het hoort. Daardoor wordt het taai en verdikt het overal, vooral in de longen. Dan krijg je schade over de jaren, en daardoor steeds minder longinhoud en steeds minder lucht." Bart had een half jaar geleden nog 36 procent lucht en dan moet je echt aan de zuurstof, vertelt hij. Door het gebruik van Kaftrio is de longinhoud van Bart nu weer tachtig procent.

Om het medicijn te kunnen betalen is Bart met zijn moeder Henriette een doneeractie begonnen. Want in Nederland wordt het niet vergoed, hoewel het in 2020 door het Europees Medicijn Agentschap is goedgekeurd.

Fabrikant hulp gevraagd

De arts van Bart vroeg daarom rechtstreeks bij de fabrikant om het medicijn. Daarvoor moest hij aantonen dat de longfunctie van Bart onder de veertig procent was, en dan nog was het afwachten en hopen. "Je hebt geen enkele garantie. De arts waarschuwde dat we waarschijnlijk zestig dagen moesten wachten en dan nog kan het worden afgekeurd."

In die tijd lag Bart in het ziekenhuis en ging het ook psychisch niet goed met hem. Het medicijn was binnen handbereik, maar eerst moest er nog een advies van het Zorginstituut komen. Dat advies kwam in mei, en hield in dat de EU een prijsverlaging van 75 procent moest afdingen.

De prijs was 200.000 euro per jaar, en je moet het blijven gebruiken om het resultaat vast te houden.

Zelf inzamelen

Een zogenoemde crowdfundigsactie moest de oplossing bieden. Zelf geld inzamelen dus. Dat gaat goed: er is nu zo'n 80.000 euro binnen. "Dat is echt niet normaal, hoeveel. Toen ik met het idee kwam had ik eigenlijk gehoopt...nou ja, een keer 20.000 euro zou ik al heel mooi vinden. Dat er zoveel gedoneerd was had ik eigenlijk nooit verwacht."

Maar toch, 80.000 euro is mooi, maar nog lang geen 200.000 euro, wat nodig is om Kaftrio een jaar te gebruiken. Het geld is dus al bijna op. "We hebben nog wel wat staan, alleen het is nog net niet voldoende om over een paar weken weer te kunnen kopen voor een maand." Het medicijn dat Bart letterlijk lucht geeft kost 24.000 euro per maand - en er is nog 17.000 euro in kas, rekent moeder Henriette voor.

De inzamelactie loopt online nog altijd door. "Maar het is natuurlijk lastig. Je vraagt mensen om geld en je hébt het al eens gevraagd, vijf maanden geleden. En het is vervelend dat het nodig is om steeds aan te moeten kloppen. "

Naar het buitenland?

Nederland loopt achter door dit medicijn niet te vergoeden, zegt Henriette. Ze hebben overwogen om te verhuizen. "In Engeland is het al veel langer vergoed, in Duitsland zelfs al twee jaar. Dat is 35 kilometer van ons vandaan. Als we in Emmlichheim of Meppen zouden gaan wonen.... Maar je bent niet zomaar Duits staatsburger."

Het is voor Henriette niet te snappen waarom het in Nederland zo lang duurt voor de vergoeding rond is. "Vijftien Europese landen vergoeden het, zelfs Kroatië per 1 oktober. En Nederland blijft maar traineren en uitstellen. Half oktober komt de overheid met een update."

Bart is niet de enige met taaislijmziekte. "Als het middel morgen vergoed zou worden zijn er 500 of 600 mensen die daar direct baat bij hebben. Ik snap niet waarom het zo lang moet duren als het maar om zo weinig mensen gaat."

Het is frustrerend dat het niet opschiet. "Mijn levensverwachting was hiervoor dertig of veertig jaar, en met pech was ik er misschien al niet meer geweest. En met het medicijn kan ik wel zestig, zeventig of misschien wel tachtig worden."

Met tachtig procent longfunctie kan Bart een hoop doen wat een half jaar geleden niet kon. Hij is zelfs aan het kickboksen. "Ik kan nu zelfs weer wat sport oppakken. Dat kon allemaal niet meer. Ik heb echt een heel zware tijd gehad, de afgelopen anderhalf jaar."

Mailen naar de staatssecretaris

Om de overheid haast te laten maken vraagt Henriette iedereen om een mail te sturen naar de staatssecretaris Paul Blokhuis. In de tussentijd gaat de inzameling door, via de Facebookpagina's van Bart Ham en Henriette Ham. En doneren kan via de site 'Help Bart weer ademen'.

De wetenschap over Kaftrio

Onder meer op de website van het Radboud UMC is meer informatie te vinden over Kaftrio. "Uit onderzoek blijkt dat door Kaftrio de longfunctie verbetert met ruim 10%. De uitkomsten van het onderzoek zijn veelbelovend. We kunnen alleen niet voorspellen of dit medicijn bij iedereen even goed werkt."

"Het verzoek tot goedkeuring ligt nu bij het Zorginstituut Nederland. De laatste stap is de onderhandeling van het ministerie van VWS over de prijs van het medicijn en uiteindelijk de vraag aan de minister om behandeling met Kaftrio te vergoeden en toe te laten tot het basispakket. We hopen dat dit laatste in de tweede helft van 2021 zal plaatsvinden, maar dit is nog niet zeker."

Lees ook:

Meer over dit onderwerp:
Cassata Bart Ham Henriette Ham Taaislijmziekte
Deel dit artikel: