Blijdschap na nieuws over medicijn taaislijmziekte: 'Demonstratie niet meer nodig'

"Eindelijk is het besluit genomen om Kaftrio op te nemen in het basispakket! Ik ben zo intens blij voor alle mensen die dit zo hard nodig hebben", reageert Bart Ham uit Balinge. Hij heeft het medicijn tegen taaislijmziekte al gebruikt. Zijn longen doen het daardoor weer bijna zo goed als vroeger. Maar om het te gebruiken zette hij wel een doneeractie op, omdat het nog niet vergoed werd.

Zo'n actie leek Riekie Benjamins uit Elim niet haalbaar voor haar zieke dochter. Jaarlijks zou er dan zo'n 194.000 euro opgehaald moeten worden. "Ik heb wel gedacht aan crowdfunding, maar dan moet je dat bedrag ieder jaar bij elkaar zien te krijgen, dat gaat je gewoon niet lukken." Wel is ze dolblij met het nieuws. "Het is niet te bevatten, echt niet."

In april 2021 werd nog geoordeeld dat de prijs van Kaftrio te hoog is. Op advies van het Zorginstituut is het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport in onderhandeling getreden met de fabrikant van Kaftrio. Daar is nu een akkoord voor de duur van vier jaar mee afgesloten.

"Behandelaren zijn zeer enthousiast over de inzet van Kaftrio bij patiënten met taaislijmziekte", zegt staatssecretaris Paul Blokhuis. "Ik ben blij met het goede nieuws voor patiënten dat het straks mogelijk is om dit belangrijke medicijn vanuit het basispakket aan te kunnen bieden."

Het beschikbaar komen van het medicijn zorgt voor rust in Elim. "Ik was bezig met een demonstratie, die kan ik nu gelukkig afzeggen", zegt Benjamins. Zij zou op 17 december in Den Haag actievoeren om het medicijn vergoed te krijgen.

Toch blijven er naast de blijdschap ook zorgen. "De ziekte sloopt mensen gewoon, je ziet ze iedere dag achteruitgaan", zegt Benjamins. "Wij hopen dat het medicijn aanslaat, maar er zijn natuurlijk gevallen bekend waarbij het niet werkt. Dat stukje blijft spannend. Maar ik heb goede hoop dat het wel iets gaat doen."

Er worden nog gesprekken gevoerd met de fabrikant. De afspraak is nu gemaakt voor patiënten met een bepaalde variant van de ziekte. Er wordt gekeken of het middel ook vanuit het basispakket beschikbaar kan voor mensen met een andere variant van de taaislijmziekte.

Voor patiënten tussen de 6 en 12 jaar met cystische fibrose heeft de staatssecretaris ook op voorhand prijsafspraken gemaakt. Voor deze groep patiënten zal het Zorginstituut de werkzaamheid beoordelen zodra de leverancier een vergoedingsdossier heeft ingediend.

Woensdag werd bij basisschool 't Echtenest in Echten nog een actie opgezet op geld op te halen voor Stichting Cystic Fibrosis.