Debbie Schilstra-Schaafsma uit Zuidlaren is geschokt over sluiting kinderhartchirurgie UMCG: 'Stom besluit'

Dat was oorspronkelijk een plan van Hugo de Jonge, de voorganger van Kuipers. Zijn plan was om de zorg te centraliseren. In het geval van de kinderhartchirurgie betekent dit dat de zorg wordt geconcentreerd in het academisch ziekenhuis in Utrecht en het ErasmusMC in Rotterdam. De afdelingen in het UMCG, en de academische ziekenhuizen in Amsterdam en Leiden moeten sluiten.

"Ik was geschrokken toen dat bekend werd", vertelt Schilstra-Schaafsma. Haar zoon Sem (8) is geboren met een hartafwijking. Een viervoudige zelfs. Voor operaties, controles, revalidatie en meer gaan ze naar het ziekenhuis in Groningen. Binnenkort moet hij weer geopereerd worden. "Toen we hoorden dat Ernst Kuipers minister werd, zagen we het wat positiever in." Hij is opgeleid in Groningen en liep stage in het UMCG. "Wellicht ging dat meehelpen in de beslissing", hoopte ze. Maar dat hielp dus niet.

"Het is een stom besluit", vindt ze. En zij is niet de enige die dat vindt. Nadat het plan van Hugo de Jonge bekend werd, hebben meer dan 240.000 een petitie ondertekend om de kinderhartchirurgie in Groningen te behouden. Vandaag nog stuurden zo'n 350 ouders een brief aan de nieuwe minister Ernst Kuipers, waarin ze vragen om meer onderzoek te doen naar de sluiting van (kind)hartcentra.

De moeder uit Zuidlaren heeft veel zorgen en veel vragen. Bijvoorbeeld, waarom er juist is gekozen voor deze twee ziekenhuizen. En waarom niet voor drie? "Ik vind het een grote stap om van vijf naar twee centra te gaan. Kies dan in ieder geval niet voor twee ziekenhuizen die relatief dicht bij elkaar zitten. Ik vind dat bijzonder."

Enerzijds snapt Debbie Schilstra-Schaafsma de argumentatie van de minister wel. Die stelt dat het om een relatief klein aantal patiënten gaat. Verspreid over vijf locaties zijn er twaalf chirurgen beschikbaar voor de kinderhartchirurgie. Verdeeld over de vijf locaties moeten ze altijd paraat staan. Dat tast de kwaliteit aan van de zorg. De continuïteit van de zorg komt door die spreiding in gevaar, vanwege kans op uitval en onderbezetting in vakanties, aldus Kuipers.

"Al moet ik naar de andere kant van de wereld reizen. Als daar mijn kind de beste operatie krijgt, doe ik het." Maar, zo zegt ze, dat gaat hier niet op. Dit is geen gewone operatie. "Als je een teenoperatie hebt gehad, ben je klaar. Dan ben je genezen. Ben je een hartpatiënt, dan blijf je een hartpatiënt. Je gaat niet voor één keer naar een ziekenhuis. Je blijft er komen."

En dan is het toch fijner om naar het UMCG te gaan, dan verder weg te gaan. Naar Utrecht of Rotterdam. "Even steun van familie krijgen. Hoe gaat dat?" Schilstra-Schaafsma kijkt naar haar dochter. "Als mijn zoon Sem zijn volgende operatie krijgt, zit ik bij hem in Utrecht en mijn man bij onze dochter in Zuidlaren. Je kan elkaar niet afwisselen. Het gezin wordt uit elkaar getrokken, terwijl je elkaar juist nodig hebt."

Een van de zorgen die ze heeft is dat Sem niet meer Sem blijft, maar gaat veranderen in een getal. De artsen in het UMCG kennen Sem. "Eigenlijk is dat heel slecht", lacht ze nog. "Dat geeft aan hoe vaak hij er al is geweest." Ze bedoelt het wel heel serieus. "Dat de artsen hem kennen, maakt het persoonlijk. Ik ben bang dat dat verdwijnt, als de zorg naar twee locaties gaat."

"En waar houdt het op?", vraagt ze zich af. "Kan cardiologie in Groningen nog wel blijven dan? Is het nog wel interessant om stage te lopen in het ziekenhuis daar?" Toch betekent de centralisatie van de afdeling niet dat er helemaal niets meer kan in Groningen. De minister schrijft aan de Tweede Kamer dat een groot deel van de zorg nog in het eigen ziekenhuis, in dit geval het UMCG, kan worden geboden. Het gaat dan om onder meer de diagnostiek, de voor- en nazorg en om controles.

Schilstra-Schaafsma zit in de nodige WhatsApp-groepen, met andere ouders van kinderen die hartpatiënt zijn. Het nieuws, de zorgen en de vragen gaan al flink rond in de apps. "Het is iedere dag het gesprek van de dag. Bij het eten praat je erover. En als ik morgen opsta en de telefoon pak, gaat het er ook meteen weer over. We gaan kijken wat we als ouders nu nog kunnen doen, om duidelijk te maken dat we het echt niet oké vinden."

Ze houdt nog wel wat hoop dat het besluit alsnog wordt teruggedraaid. Ze lacht. "Hoop moet je altijd hebben. Zeg nooit nooit, heb ik geleerd." Politici in de Tweede Kamer zijn onder meer aangeschreven om aandacht te vragen. "Sommigen reageren persoonlijk, van anderen krijg je niets terug. Het onderwerp is nog niet besproken in de Tweede Kamer. Dat ga ik zeker volgen. We hebben heel veel politici geschreven. Ik ben benieuwd wat daar uitkomt."